De dochter van Denise en Johan heeft het Rett-syndroom: Milou (5) zal nooit zelfstandig kunnen leven

In dit artikel:

De vijfjarige Milou Jasperse uit Dordrecht ontwikkelde zich aanvankelijk normaal, maar kon rond haar eerste verjaardag nog niet zitten of kruipen. Haar ouders Denise en Johan voelden dat er iets mis was, ondanks geruststellingen uit hun omgeving. Na maanden van onderzoeken kreeg Milou de diagnose Rett-syndroom, een zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornis veroorzaakt door een verandering in het MECP2-gen.

Bij het syndroom stopt de ontwikkeling en gaan vaardigheden vaak achteruit. Kinderen kunnen onder meer problemen krijgen met bewegen en praten, epilepsie, ademhaling, slikken en spierspanning. Hoewel Milou volgens haar ouders in haar hoofd veel begrijpt, kan ze zich nauwelijks zelfstandig bewegen of duidelijk maken wat ze nodig heeft. Dat leidt geregeld tot frustratie en heftige driftbuien.

De diagnose gaf het gezin duidelijkheid, maar veranderde hun toekomstbeeld ingrijpend. Denise stopte met werken om voor Milou te zorgen. Johan werkt fulltime en houdt zich daarnaast bezig met zorginstanties en aanvragen voor hulpmiddelen. Hun huis wordt aangepast met een aanbouw en Milou heeft onder meer fysiotherapie, medicatie en een speciale rolstoel nodig. Aanvragen voor voorzieningen zijn ingewikkeld en worden soms afgewezen.

Milou geniet ondanks haar beperkingen van zingen, voorlezen, muziek, lichtjes en buiten zijn. Vooral de wind door haar haren maakt haar vrolijk. Tegelijkertijd wordt de dagelijkse zorg fysiek zwaarder nu ze vijf jaar is en niet zelfstandig kan staan of lopen. Haar ouders moeten haar tillen en krijgen daardoor zelf rugklachten.

Daarom wil het gezin een aangepaste rolstoelbus aanschaffen. Milou kan daarin veilig worden vervoerd en verzorgd, terwijl er ook ruimte is voor medische hulpmiddelen. De bus kost door de aanpassingen meer dan 50.000 euro. Omdat de gemeentelijke vergoeding niet alle kosten dekt, is de familie een inzamelactie gestart. Die heeft al veel steun opgeleverd, maar het benodigde bedrag is nog niet volledig binnen.

Denise en Johan proberen vooral per dag te leven. Ze hopen dat toekomstig onderzoek ooit een behandeling oplevert, al verwachten ze dat medische vooruitgang nog lang op zich laat wachten. De steun van onbekende donateurs ervaren ze als een grote blijk van medeleven.