'Een graf uitzoeken voor je zoon van 29': ouders van Benito verdrietig, maar genieten nu van elk moment

In dit artikel:

Martin en Arianne Versluijs uit Hendrik-Ido-Ambacht bereiden zich voor op het onvoorstelbare: ze kochten een graf voor hun 29-jarige zoon Benito. Kort voor Kerst kreeg hij in het Erasmus MC de diagnose PLS, een progressieve ziekte die vergelijkbaar is met ALS en leidt tot verlies van spierfunctie. De mededeling op 24 december keerde het leven van het gezin om; sindsdien ging Benito snel achteruit.

Benito, voormalig medewerker van de Koninklijke Luchtmacht, wordt door zijn ouders beschreven als een vechter. Hij ondergaat fysiotherapie om zo lang mogelijk kracht te behouden en probeert te genieten van de tijd die nog rest. Een extra schok voor de familie was dat Benito zijn euthanasieverklaring ondertekende, een moment dat zijn ouders diep trof. “Een graf kopen voor je zoon van 29, dat is hartverscheurend,” zeggen ze.

Benito wilde dicht bij zijn grootouders begraven worden; zijn ouders regelden een plek naast die van hen. De nauwe familiebanden bieden steun: ze wonen dichtbij en bezoeken hem regelmatig, en maken bewuste, dierbare momenten samen.

Om aandacht te vragen en geld in te zamelen voor onderzoek tegen ALS lopen Martin, Arianne en zes andere familieleden de ALS Sunrise Walk in de nacht van 13 op 14 maart (vijf kilometer). Hoewel ze weten dat er voor Benito waarschijnlijk geen geneesmiddel meer komt, hopen ze dat hun inzet bijdraagt aan een toekomst zonder deze dodelijke ziekte.