Chronisch zieke Sara (11) praat met premier Rob Jetten: 'Hij zei dat hij er iets mee gaat doen'

In dit artikel:

De 11-jarige Sara Verbrugge uit Dordrecht sprak maandag op het ministerie met premier Rob Jetten over de gevolgen van haar zeldzame erfelijke spierziekte LAMA2-RD. Ze gebruikt een loopwagen en soms een rolstoel en vertelde namens mensen met zeldzame aandoeningen over vijf belangrijke knelpunten.

Een daarvan is de gebrekkige toegankelijkheid van openbare plekken, zoals hoge drempels, stoepen en trappen. Sara’s vader Bram wees daarnaast op de problemen rond de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Gezinnen met een chronisch ziek kind moeten volgens hem steeds opnieuw aantonen welke hulpmiddelen zij nodig hebben, terwijl de aandoening niet verandert. Ook verschilt de vergoeding sterk per gemeente.

Sara richtte samen met haar ouders Stichting Voor Sara op om aandacht te vragen voor zeldzame spierziekten en onderzoek naar LAMA2-RD te versnellen. Jetten zou haar punten doorgeven aan het ministerie van Volksgezondheid. Mogelijk bezoekt hij de stichting op Zeldzame Ziektedag, wanneer die haar tienjarig bestaan viert; anders spreekt hij een videoboodschap in.